Família pede ajuda para custear tratamento de criança com doença rara

Família pede ajuda para custear tratamento de criança com doença rara

Diagnosticado com uma doença rara, o pequeno Miguel Enzo, de apenas 2 anos e residente do município baiano de Lauro de Freitas, enfrenta uma luta diária, enquanto não consegue realizar o tratamento para a Papilomatose Laríngea e Traqueal, doença descoberta aos seus 11 meses de idade e que se configura, de uma maneira geral, como a presença de lesões sobre a mucosa das vias aéreas, atingindo de forma negativa a respiração.

A mãe do menino, Sylmara Rocha, 42 anos, conta que a possibilidade de uma melhora de vida da criança depende de um tratamento, existente apenas em Portugal, o que levou a criar uma campanha para arrecadação financeira. “Miguel tem uma doença rara, não existe a cura no momento, mas a gente conseguiu descobrir que existe uma possibilidade de ele ter uma melhora de vida, uma qualidade de vida, tomando uma medicação que só se encontra em Portugal”, conta a mãe, ao relatar que a doença começou na laringe, se agravou para a traqueia e corre risco de ir para a parte do pulmão.

Mãe do menino, Sylmara Rocha, está na busca pela realização do tratamento do filho | Foto: Acervo Pessoal
Mãe do menino, Sylmara Rocha, está na busca pela realização do tratamento do filho | Foto: Acervo Pessoal

Miguel precisa utilizar uma traqueostomia, com custo de aproximadamente R$ 400, que permite com que ele consiga respirar. No entanto, ela precisa ser trocada há cada três meses. “Se ele não tiver usando a traqueostomia no pescoço, ele não consegue respirar pelo nariz. E mesmo com a traqueostomia, se não fizer cirurgia, ele também é entupido pelo único canal que ele respira, ele pode se sufocar e morrer”, relata Sylmara, acrescentando que o filho que completa três anos no próximo mês ainda não consegue falar por conta da doença.

Logo, o menino precisa fazer um acompanhamento constante, com cirurgia de Laringectomia Parcial quase todo mês, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), após a descoberta da sua doença, que aconteceu no Obras Sociais Irmã Dulce (Osid). Anteriormente, outra unidade hospitalar havia dado outro diagnóstico para a criança, no qual afirmava que a cura iria vir após dois anos. Agora Miguel está sendo tratado no Hospital Santa Izabel, em razão da unidade hospitalar deter o aparelho mais específico para a realização das cirurgias.

Miguel Enzo foi diagnosticado com a doença rara aos 11 meses de idade | Foto: Acervo Pessoal
Miguel Enzo foi diagnosticado com a doença rara aos 11 meses de idade | Foto: Acervo Pessoal

As cirurgias não possibilitam uma cura, elas apenas retiram as lesões. Portanto, sem uma cura existente, até então, o tratamento se torna a única saída para melhorar a qualidade de vida da criança e amenizar o sofrimento e angústia da família.

Com o tratamento existente apenas em Portugal, a mãe de Miguel, criou uma campanha nas redes sociais, há quase três meses, para ajudar a custear todo o gasto, que envolve custo com a unidade hospitalar, passagens, estadias e outros. “Lá eles vão fazer a mesma cirurgia que Miguel faz aqui, contanto, nas lesões, eles vão fazer uma aplicação de uma medicação forte, e essa medicação possibilita diminuir o crescimento dessas lesões, a aumentar as chances dele [Miguel] não voltar para as cirurgias por um certo tempo de período”, afirma Sylmara.

Na campanha, a família arrecada doações financeiras por meio de ‘vakinha’ ou PIX – (71) 983829360. No entanto, ela afirma que o dinheiro estipulado ainda assim é pouco, pois a cada mês na unidade hospitalar de Porugual será introduzida uma medicação, e todo o resultado dependerá do organismo da criança e de como o menino vai reagir. “Vai eu, meu esposo e meu filho, eu fiz essa média da ‘vakinha’ de 100 mil, porém é pouco para a gente, no máximo vai suprir três meses e olhe lá”.

Campanha busca conseguir ajuda financeira para custear tratamento | Foto: Divulgação
Campanha busca conseguir ajuda financeira para custear tratamento | Foto: Divulgação

 

“Meu filho é um menino sadio, ele brinca, ele corre, come, ele não é acamado, Graças a Deus, mas todos os dias, ele corre um risco de vida, então a gente tenta adiantar a ajuda, para que possamos adiantar o tratamento de forma mais breve possível, para que ele possa retirar a traqueostomia e respirar”, finaliza.

Última cirurgia realizada por Miguel foi em 14 de abril | Foto: Acervo Pessoal
Última cirurgia realizada por Miguel foi em 14 de abril | Foto: Acervo Pessoal



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